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Questa è una malattia cardiaca genetica che provoca aritmie e che di solito è caratterizzata da alterazioni del ventricolo destro.
Non è sempre facile diagnosticarla e purtroppo è poco conosciuta e sottovalutata.
In genere i suoi segni clinici insorgono nell’adolescenza e nella prima giovinezza (15-25 anni).
In cosa consiste?
Il cuore è costituito normalmente da cellule disposte in maniera ordinata ed unite tra loro da delle giunzioni intercellulari. Nei soggetti affetti dalla Cardiomiopatia Aritmogena del Ventricolo Destro, la mutazione genetica induce la produzione di proteine cardiache difettose che a lungo andare provocano il danneggiamento e la distruzione delle cellule cardiache.
Ne segue un processo riparativo in cui le cellule cardiache sono sostituite da tessuto fibroso e da tessuto grasso. Il danno delle cellule cardiache può portare da una parte alla dilatazione del ventricolo destro e dall’altra favorire l’insorgenza delle aritmie.
I sintomi principali sono: cardiopalmo (ovvero battito irregolare), sincope (perdita improvvisa di coscienza con caduta a terra), scompenso cardiaco.
Quando l’aritmia è particolarmente grave può portare a morte improvvisa.
Al momento non esiste una terapia che agisca sulla causa della malattia: esistono solo diversi farmaci antiaritmici che vengono normalmente usati per controllare le aritmie e, nei casi in cui questi siano inefficaci o siano presenti aritmie particolarmente pericolose, è indicato l’impianto del defibrillatore.
Iniziai ad accusare i primi sintomi all’età di 12-13 anni, quando praticavo nuoto agonistico e mi allenavo 2-3 ore tutti i giorni. I primi sintomi furono palpitazioni, tachicardie sempre più forti, perdita di forze e anche qualche svenimento.
Nonostante non si riuscisse a capire cosa mi stesse succedendo, fui costretta ad abbandonare la mia squadra ed il nuoto all’improvviso. Percepivo il peggioramento da un mese all’altro e nel giro di un paio di anni passai dall’essere un’atleta, a faticare e sentirmi male anche solo per salire qualche gradino di una scala.
La mia odissea da un ospedale all’altro durò in tutto 10 anni. Nessun medico riusciva a capire la causa delle mie tachicardie violentissime, spesso si riduceva il tutto ad una mia invenzione per ricevere l’attenzione che ogni adolescente desidera… finchè, a 18 anni, un pomeriggio d’estate, crollai a terra in un parco per un arresto cardiaco.
Mi ritengo fortunata, direi miracolata, perché alcuni passanti riuscirono a rianimarmi con un massaggio cardiaco… Ma in questi anni ho conosciuto più famiglie in cui dei ragazzini, all’apparenza sani e forti, morirono improvvisamente: chi durante una partita di calcio, chi semplicemente in casa, tra le braccia dei genitori ignari della malattia.
In quell’occasione mi fu impiantato un defibrillatore, ma solo all’età di 21 anni mi fu diagnosticata l’ARVD, al Policlinico Universitario di Padova, dai cardiologi che avevano fondato l’associazione Geca una decina di anni prima.
GECA ONLUS è un’associazione no profit nata per sostenere ed aiutare le persone affette da malattie cardiache eredo-familiari e le loro famiglie.
Sorta nel 2000, GECA ONLUS ora conta 700 iscritti, con 420 nuclei famigliari che s’impegnano a portare avanti i programmi di sostegno alla ricerca in tali malattie.
Negli ultimi anni la ricerca, soprattutto a Padova, ha fatto grandi progressi nell’individuazione dei geni le cui mutazioni provocano la Cardiomiopatia Aritmogena del Ventricolo Destro.
Attualmente sono stati scoperti 8 geni responsabili di questa malattia, di cui 4 presso l’Università di Padova.
Geca lavora per sostenere e promuovere una corretta prevenzione poiché la malattia è progressiva e può manifestarsi con la morte improvvisa come primo “sintomo”.
Inoltre ha creato un centro di riferimento che fornisce informazioni medico-scientifiche inerenti le patologie cardiache aritmiche ed indicazioni comportamentali, consulenze genetiche, meeting informativi per medici e l’istituzione di Borse di Studio per incentivare la ricerca clinico-genetica.
Etsy Italia Team, insieme a tutti i suoi partecipanti, ha deciso di dedicare una campagna di donazioni in favore della GECA ONLUS. Dal 9 Luglio al 9 Settembre potrete comprare i bellissimi cuori realizzati dal team sul nostro negozio di beneficenza, a fine campagna doneremo l'intero ricavato all'associazione che si occupa del supporto dei malati e della ricerca genetica per combattere questa malattia.
Inoltre, per sostenere l'associazione GECA è possibile fare loro delle donazioni: http://gecaonlus.altervista.org/
c/c bancario 07400909715E
della Cassa di Risparmio del Veneto
CIN E - ABI 6225 - CAB 12197
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c/c postale 20254355
IBAN: IT42A0760112100000020254355
intestato a: Giovani e cuore aritmico GECA ONLUS
5 per 1000:
codice fiscale 92132030286
Vera,
di VeraCreations e Verapostblue
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In arrivo una pioggia di cuori :) Grazie Vera per aver condiviso, un abbraccio!
RispondiEliminaCerto pioggia di cuori anche di vendite, mi raccomando!!!
RispondiEliminaCommentato e condiviso, mi sento particolarmente coinvolta da questa iniziativa!
RispondiEliminaGrazie!
Anche solo per portare a conoscenza delle persone questa associazione di ricerca!
Grazie per la possibilità che mi avete dato di parlare di questa malattia.
RispondiEliminaSperiamo che la campagna di beneficenza sia un successo! :)
Grazie a te di avercene parlato e di avercela fatta scoprire! Un abbraccione a te e a tutti i membri della GECA! :**
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